Доколе? Об этом не напишут Эстонские медиа!
Похожие статьи
Посвятив всю свою жизнь лечению детей, всегда исходил из приоритета защиты ребёнка и матери. Поэтому сегодня, когда я напрямую не связан с педиатрией, продолжаю остро воспринимать проблемы с детским здоровьем и особенно судьбу детей с физическими и психическими недостатками.
Семь лет назад жизнь столкнула меня с Янно Келлом – основателем «Солнечного дома» в деревне Лийква (Харьюмаа). Тогда он пришёл ко мне со своим ребёнком-аутистом. Был восхищён тем, как профессионально он общался с ним.
Меня глубоко тронуло, как сверхсмело он говорил об идее строительство специального центра для детей-аутистов.
«Солнечный дом» в Лийква строили с расчётом того, чтобы дети могли бы получать помимо услуг, предлагаемых обычными пансионатами, так же и помощь специалистов, которые учат их выживанию в обществе после того, как они станут взрослыми и рядом с ними уже не будет родителей.
Главной задачей «Солнечного дома» стало формирование жизненного этапа ребёнка до его совершеннолетия. В жизни людей с недостатками, а также членов их семей, неизбежно наступит драматическая перемена, если рухнет вся сегодняшняя система оказываемой им помощи. Не будет больше классного руководителя, помощников учителей, опорных лиц, терапии, школы занятий по интересам, куда можно отвести ребёнка в дневное время. Короче, на работу молодой человек попасть сам не сможет, начать самостоятельную жизнь – тоже.
В семьях с детьми-аутистами один из родителей вынужден отказаться от работы и оставаться дома. В семье с одним родителем ребёнок останется на весь день в запертой квартире, в результате чего через полгода все, связанные с физическими и психическими недостатками неудобства и ограничения в быту, проявятся уже в катастрофических масштабах. Развалится домашняя утварь: мебель, техника, светильники, стены. Отношения с соседями окажутся ниже плинтуса.
Учреждение «Солнечного дома» в Лийква – сверхсмелый и мощный проект, на который я со своим жизненным опытом не осмелился бы, так как в случаях с новыми и переломными идеями я слишком часто сталкивался с равнодушием чиновников и даже с их неприязнью.
Когда чрезвычайное и большое дело – «Солнечный дом» в Лийква, состоялось, сразу началась свистопляска политиков, чего я больше всего и боялся. Вместо вникания в суть проблемы, началось «избиение», как Янно Келл, так и родителей детей-аутистов. Кстати, эти родители вложили свою душу и сердце в строительство центра в куда больших размерах, чем это свойственно людям, живущим обычными заботами.
Эти родители вложили в новостройку и свои деньги. Вклад каждого пайщика, образно говоря, сравним с трёхлетним заработком иного бедного человека. А вот государство не стало исполнять свои обещания, всего того, что входит в обязанности государства. В итоге «Солнечному дому» угрожает банкротство. А власти стали предъявлять всем причастным к проекту «солнечного дома» в Лийква и родителям абсурдные обвинения. Людей, которые живут и так под повышенным напряжением и в повседневной неуверенности, чиновники натравили друг на друга. С теми, кто сотворил много добра, поступили подло.
Мне за всё это очень больно, так больно, что не хватает слов. Янно Келл очень легковерный человек. Он брался за своё дело с огромным энтузиазмом. Но пловторюсь, в случае с проектами, с которыми я сам имел и имею дело, могу засвидетельствовать, как наплевательски относится руководство Министерства социальных дел к важным аспектам разных начинаний. И поэтому благодаря такому личному опыту я на месте Янно Келла не был бы столь оптимистичным.
Если мы хотим жить в свободном и демократическом государстве, то это означает, что государство должно защищать слабых. И недопустимо положение, при котором общество состоит из людей I и II сорта, а люди с физическими и психическими недостатками и их семьи прозябали. Это непозволительно, если мы относим себя к развитому и демократическому обществу. Такое мышление было свойственно идеологии, господствовавшей во время Второй мировой войны. Увы, невольно складывается впечатление, будто и наша страна считает второстепенными людей с физическими и психическими недостатками.
Жизнь аутистов очень трудна. Жизнь родителя ребёнка-аутиста – сущий ад, поскольку с аутистом-ребёнком крайне затруднительно поддерживать контакт. Поэтому такие родители нуждаются в компетентной и постоянной помощи. С детьми-аутистами проводится громадная работа с целью их адаптации к жизни окружающего их общества, обучения тому, как жить с другими людьми. Родитель должен непредставимо много отдавать себя служению ребёнку, чтобы научить его есть, чистить зубы и делать многое другое, что для обычных людей кажется совершенно естественным. Речь идёт о таких громадных и болезненных усилиях, что государство не вправе отворачиваться от таких людей.
«Солнечный дом» в Лийква представляет собой место, в котором ребёнок-аутист с помощью профессионалов получит фундамент для своего сносного существования в обществе. Если же он живёт дома с родителями, его круг общения будет очень ограниченным. В специальном центре проживает много похожих друг на друга детей-аутистов и благодаря общению друг с другом они учатся тому, как справляться с повседневностью.
Психологи и логопеды способны, работая в центре беспрерывно и компетентно, добиться результатов, которые в отдельной квартире могут оказаться недоступными. Подчёркиваю, «Солнечный дом» в Лийква создан не как хостель, где живое существо может есть и пить, а как специализированный медцентр услуг.
Я прожил долгую жизнь и испытываю удовлетворение от того, что государство по крайней мере обещало покрывать расходы домов по уходу за престарелыми. Но я от всего сердца желаю, чтобы государство думало ещё больше о своих жителях и не вынуждало бы людей отвечать за беды, в которых они ни в чём не виноваты.
Я был бы счастлив, если сейчас, в ходе предвыборной кампании, хотя бы одна партия заявила, что озаботится людьми с физическими и психическими недостатками и пообещает помочь «Солнечному дому» в деревне Лийква и другим центрам людей с особыми потребностями.
Адик ЛЕВИН, доктор медицинских наук
Источник: Eesti Päevaleht
Спасибо за статью .надеюсь в общетве быстрее пойдут так ожидаемые преремены .Я мама особого ребенка с ужасом думаю о том времени ,как встатье указано …. Это меня подстегивает .как хлыстом напрягаться и делать по максимуму ,все для развития ребенка, ее социализации .
Переоценить важность и ценность этой статьи невозможно. Проблема таких деток и родителей существует давно. Знаю в реальной жизни такие семьи, родителей. Это подвиг – жить и делать всё возможное, а то и не возможное для настоящего и будущего таких детей. На сегодняшний утешить, обнадежить родителей нечем. Больно, беспросветно…
Необходимо, как можно больше, на всех уровнях говорить, писать, привлекать внимание общества, специалистов, чиновников, руководителей – всех, кто должен и обязан заняться будущим таких детей. А нуждающихся в этом ох, как много…